こんいちは！RioMayです。
子育てと仕事を両立している２児の母です！
今回は、発達障害の中の「ダウン症」をテーマにして、「ダウン症」のお子様を育てている家族の方や、「何それ、全く知らなかった～」という人にもわかるように話していきますね。
この話で、ダウン症の子どもとご両親、そして養育にかかわる人、知らなかった人のすべての人の助けや知るきっかけになれば嬉しい限りです！
「ダウン症」とは？
ダウン症の正しい知識を知っていますか？
まずは質問
質問１：生まれてすぐに告知されるの？
質問２：必ず合併症状はあるの？
質問３：体が弱いから、できるだけ寝かせているほうがよいの？
質問４：早期療育は開始が遅れたらムダ？
質問５：言葉の遅れはあるの？
質問６：進学できる学校は限られている？
質問７：家でもがんばって勉強をさせるべき？
質問８：日常生活で注意することはあるの？
質問９：自立はできるの？
解答
答え１：〇
最近では、生後１ケ月ほどで診断されるのがほとんど。また両親のアンケートでも。早期の診断を望む人が多いという結果もある。
答え２：×
合併症は、必ず起こるわけではない。また、ダウン症に特有の合併症はありません。先天性の疾患としてよく知られているものの一部が、ダウン症でやや多く見られる。
答え３：×
感染症の注意や合併症の治療は必要ですが、それ以外に特に注意することはありません。
どんどん赤ちゃんに語りかけてふれ合い、コミュニケーションをとってね。
答え４：×
いつでも、思い立ったときが始め時。遅すぎるということはありません。
子どものそのときの発達状態に合わせた働きかけを工夫してね。
答え５：△
言葉を話すのは遅れることもありますが、一般に理解は早く進みます。
言葉だけに頼らず、コミュニケーションを豊かにしましょうね。
答え６：×
最近では、保育所や幼稚園での総合保育が進んでいますが、小学校、中学校の状況は、まだ地域格差がありますが、少しずつ地域の学校で受け入れが進んでいる。
答え７：△
思春期になると、学校の勉強を親に教えてもらうのを嫌がる子どももいます。
教えるよりも、聞かれたときに答える、見守るような対応も必要ようよ。
答え８：△
日常動作や家事手伝いなど、できるようになるまで少し時間がかかります。
少しずつ、根気よくくり返して教えてね。
答え９：△
就労の場は少しずつ増えていますが、完全な経済的な自立はまだ難しい状態です。
支援制度をうまく活用することも大切なの。
知っておきたい基礎知識
ダウン症は病気？
「病気」とは異なる点も多く、まずは育ちを見守って。
ダウン症の原因ははっきりしていますが、発達ペース、程度にはかなりの個人差があるので、ダウン症という名前にとらわれず、子どもを総合的に見て対応しましょう。
ダウン症はいくつもの側面をもつ
ダウン症は、体質という概念とよく似ているの。
例えば、同じアトピー体質でも、皮膚炎に悩まされる人もいるし、アレルギー性鼻炎として出てくる人もいるのね。
ダウン症もこの状況と似ていて、合併症の有無や程度、症状、状況は千差万別なの。
原因：ダウン症の原因ははっきりしており、２１番染色が過剰にあること。
しかし合併症、発達の程度などは人によってかなりの差があるの。
発達の遅れ：体の成長や情緒、知的な発達がゆったりで、スピードや、最終的な到達点は人によって異なるの。
障害：知的障害の遅れや、合併症による日常生活の制限などがある。
ただし、障害には、ダウン症によるものだけでなく、社会生活のなかでつくられる
障害もあるの。（＊１を参考）
合併症：ダウン症では、心臓や消化器などに器質体な異常が起こることがあるの。
また、中耳炎などの感染症を起こしやすいという特徴があるのよ。
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病気：合併症へのケア、あるいは細やかな健康管理など、特に幼いころには医学的なサポートが必要。
しかし、ダウン症そのものには、医学的な治療は行われていないの。
＊１【必要なサポートは段階によって異なる】
ダウン症の人やその家族にとって、障害のある部分や生活上の困難は１つではないの。
障害の種類や必要なサポートは、段階的にことなる。
これが、ダウン症が「病気」とことなる点なの。
①臓器の働きなどに障害がある
身体的な症状にとよって、健康維持や日常生活に支障がある場合を指す。
ダウン症では、脳機能の遅れによる知的障害や、合併症があるの。
〇医学的なサポート
健康管理には、必要に応じて医学のサポートがおこなわれます。
生まれつきの異常のついては、体力が許せば新生児期でも手術をおこなうことができ、しかもその成功率は高くなってきていのね。
②能力に障害がある
①に付随して、一人でできることが何らかの原因で制限されている状態です。ダウン症の場合、かつては「できないだろう」と思われていた事柄が、早期療育や細やかな指導によってかなり「できる」ようになることがわかってきました。
〇療育や訓練
ダウン症だから「～できない」と考えず、できるようになるための練習や指導を行う。
発達の遅れから生じる能力のかたよりが固定される前に、さまざまな働きかけを通じて子どもの力を伸ばすの。
③社会的な生活に障害がある
①や②によって、社会での性あｋ津に支障をきたす場合があります。
ダウン症の場合には、進学先、就労、自立など、成長の過程で選択肢が限られていたり、チャンスを得られないなど、不利益をこうむる場合が少なくないの。
〇自立支援や社会の受け入れ
ダウン症の人が社会で過ごしやすくなるよう、就労や支援の仕組みを整える必要がある。
福祉に関してはまだまだ整備が遅れている点があるの。
また、周囲の人のみならず、社会全体がダウン症を正しく理解し、誤解や偏見を解消していかなけ
ればならないのよ。
身体的・発達上の特徴？
ダウン症の早くから表れる特徴
ダウン症では、いくつかの身体的な特徴があるの。
人によってどの特徴が表れるかは異なるけど、特に新生児期の体のやわらかさは、多くの赤ちゃんに見られるの。
おとなしくて反応が弱い
ダウン症の赤ちゃんはよく寝て、あまり泣かないので「手がかからない」と言われるの。
自分から働きかける力が弱いだけでなく、相手も語りかけや仕草にもあまり反応しません。
お乳の飲みが悪い
母乳でもミルクでも、吸いつく力が弱くなかなか飲みません。
もともと、体力が弱い赤ちゃんが、まありお乳を飲まないために成長が遅く、お母さんをあせらせることもしばしばある。
身体的特徴もある
頭や鼻、耳や目じりの形などに特徴があるの。
すべての特徴が表れるわけでなありませんが、いくつか重複するケースが多いため、外見的に似やすくなります。
最近では、こうした特徴をもたらす遺伝子が、ダウン症の原因となる21番染色体に含まれていることが分かっているの。
抱くとやわらかい
関節や筋肉がやわらかく、抱くと「やわらかい」と感じさせるの。
ふくらとした赤ちゃんのやわからさとは違い・「手ごたえがなくておもちゃのようだ」を感じる人もいます。
周囲のかかわりにも影響する
ダウン症の特徴は、認知や言葉、運動などのパターンにも表れ、こうした特徴は、もともとある傾向に加え、周囲とのかかわり方で変化する。
①認知の力
自分の周囲のできごとを認識し、理解が苦手なため、世界がなかなか広がりません。
また、視覚（ものを見る力）に比べて聴覚（聞く力）が弱いなど、認知の力にもアンバランスが見られる。
子ども自身の要因：関心をあまり示さない
好奇心がないわけではありませんが、身の回りのできごとに対する反応が弱く、対人関係を築いたり、ものごとを学ぶ機会が乏しくなる。
②運動の力
筋肉の力が弱いため、運動の発達が遅れ、弱い力を姿勢や動き方で補おうとするために、かたよった姿勢や動作をしがち。
子ども自身の要因：筋肉の力が弱い
立つ、歩くなどの動作ができるまで時間がかかり、全身を協調させるのも苦手。
③言葉の力
ダウン症では、言葉の学習がゆっくりなうえに、話すことが苦手。
子ども自身の要因：話すのが苦手
自分から話すのが苦手で、言葉以外のコミュニケーション手段を用いたり、言葉を覚えるのが遅れるの。
周囲の働きかけ（①認知の力②運動の力③言葉の力の共通）
認知、運動、言葉は周囲の働きかけや日々の積み重ねで伸びる力。
周囲の人が積極的にかかわり合うと、子どもの力を引き出し、よい習慣が根付くのよ。
社会的な力や知的発達は成長とともに変化する
知的発達
ダウン症の人の知的発達の程度はさまざまで、以前は「ダウン症は知的障害があり教育はあまり意味がない」と考える人もいましたが、それは誤りよ。
知的発達ペースはゆっくりですし、到達点には個人差があります。
しかし、知的能力は、生まれつきのものではなく、つくられる部分が多くあるの。
療育や働きかけによって、緩やかに上昇していくケースがほとんどなのよ。
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IQは意識しすぎない
IQは、知的発達の一つの目安で、あくまでもその年齢での相応的な目安なので、知的活動の１つの側面を数字で表したにすぎないの。
IQにとらわれすぎず、子どもの様子をありのままに見て、できないことを教え、できることを伸ばすように接することが大切なのよ。
社会的な力
ダウン症について、知的能力と社会的能力を調べた研究では、ほとんどのケースで、ダウン症の人はIQの数値から想定されるよりも高い社会的能力を備えていることが分かっているの。
個人差もありますが、ダウン症の人は他人の気持ちや雰囲気を感じる能力が高く、他人とかかわるのが好きで、こうした傾向が、社会的な力を伸ばすと考えられているの。
生活の力
あいさつや身の回りの整頓など、生活の基本的なことを自分でできる力で、子どものころから練習し、週間として身に付けておきたい力です。
性格
個人差はありますが、ダウン症の傾向として「ひとなつっこい」「世話をするのが好き」「社交的」などの特徴があると言われ、積極的な性格が、対人関係を築いたり、就労の際のプラスに働くの。
根気強い働きかけや、ダウン症の人を対象にした教育などによって、能力はかなり伸ばすことができるので、子どものころからあいさつや自分のできることを自分でする練習を重ねて、できることを増やす取り組みが大切なのね！
発達はゆっくりでスピードには個人者がある
ダウン症の発達の特徴
①ゆっくりである
立つ、歩く、話すなどの乳幼児期の発達を見ても、他の子どもたちに比べ、半年～１年ほどの差がでることもしばしば。
情緒や知的発達もゆっくりのため、年齢だけで発達を見ると他の子どもと違い、障害があると感じられます。
また同じダウン症でも個人差が大きいことを知っておきましょう。
②苦手なことはあっても、まったくできないことは少ない
ダウン症では、まったくできないということはあまりありまなく、ダウン症の人がいろいろな仕事を就くうえで有利となっているの。
ただ、苦手なことでも根気強く取り組めるかどうかは、幼いころからの周囲の人の指導や療育に左右される面でもあるのよ。
③療育や訓練で発達がうながされる
最近ではダウン症の赤ちゃん・幼児を対象にした療育プログラムがあります。
ダウン症の特徴をふまえたうえで、健康管理をし、生活に欠かせない自立の力を養うよう工夫されているの。
こうしたプログラムによって、ダウン症の子どもの発達がうながされるのよ。
できなくてもあせらない
ダウン症の発達の特徴は「できるようになるまで時間がかかるが、できなことは少ない」ことなので、合併症などの問題がなければ、基本的には通常の育児とすべきことは変わりません。
また、誰でも得意、不得意があるように、発達の中身には個人差があります。好きなことは苦にならないけど、嫌いな事は身を入れて練習できないもの。
とくに学童期～青年期には、こうした個人さんを加味した指導や接した方を工夫する必要があるのよ！
ダウン症の原因は？
遺伝よりも突然変異がほとんど
ダウン症は、受精卵ができるときに何らかの異常が生じ、染色体が一本過剰になって起こります。しかし、染色体の異常がなぜ起こるのか、その原因は不明です。
ダウン症は、21番染色体が過剰になっている状態で、精子や卵子がつくられる過程で起こる突然変異が原因と考えられています。
ダウン症には３つのタイプがある！
21番トリソミー型
本来、染色体は２つで１組となっていますが、何らかの理由で、21番染色体が3本になっています。ダウン症の大半がこのタイプです。
転座型
21番トリソミ―型に次いで多いタイプで21番染色体の一部が、14番染色体などにくっつき（転座）、過剰になっている状態です。
モザイク型
受精卵が分裂する際に異常が生じ、23組46本の染色体をもつ細胞と、23組47本の染色体をもつ細胞が混ざっている状態です。
原因追究は意味がない
ダウン症のほとんどは、明らかな原因はなく、突然変異によるものと考えられていて、1000人に１人の割合で起こります。
高齢出産で発症率が高くなることから、年齢が一つの目安になりますが、それでも「なぜ」ダウン症になるのかは、未だ分かっていません。
詳しいダウン症に関しては・・・
ダウン症に関する詳しいことをもっと知り合い方は、
【公益財団法人 日本ダウン症協会】
http://www.jdss.or.jp/index.html
【ダウン症の症状と合併症】
http://www.down.selebnet.com/category4/entry9.html
の各ホームページでアクセスのうえ、学んでくださいね！
まとめ
以前の発達障害と同じコメントになってしまいますが、親御さんの中には、一人で悩んでおられる方が多いのね。
「他の子と何か違う？」「このままではいけない」
といった、自分が経験したことないことに対して考えが呪縛してしまう危険があるのよ。
そう、経験がないから心配になるのは当然だし、人間の本能なの。
他の子と違うけど、ここが得意」「昨日より成長した」
と、新しい見方をすれば、あなた自身も成長するし、知らなかった発達障害に関する勉強もすると思うの。そして何も知らない人に教えてあげてほしいの。
日本の中には、子ども発達障害で悩んでいる親御さんは結構いるのよ。
あなただけじゃないのよ。心配しないでね！
【参考：関連ブログ記事】
【このブログ記事を書いた人の自己紹介】
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